Disabilità in Ecuador: un cammino disseminato di ostacoli

In Ecuador risiedono 479,910 persone con un qualche tipo di disabilità, circa il 3% della popolazione totale. Rispetto alla classificazione riportata dall’istituto di statistica nazionale, il 46,6% é affetto da una disabilità fisica, come una menomazione o una malattia che riduce la capacità di movimento, il 22,3% da una disabilità intellettiva, quale disturbo nello sviluppo neurologico, il 14,0% da una disabilità uditiva, l’11,7% visiva mentre il 5,3% psicosociale, come per esempio un difetto comunicativo. Il problema colpisce in maggioranza i maschi (il 56% del totale), mentre il 55% soffre di un grado di disabilità superiore al 50%. Sono i dati aggiornati a gennaio 2020 del Consiglio Nazionale per l’Uguaglianza delle Disabilità (CONADIS), un’istituzione fondata nel 1992 per osservare, formulare e valutare tutte le politiche pubbliche in materia di disabilità, col fine ultimo di garantire la piena validità ed esercizio dei diritti delle persone con disabilità e delle loro famiglie. 

Tanti gli sforzi, pubblici e privati, encomiabili, che negli anni hanno favorito un miglioramento della percezione di vita, e avviato un’integrazione e la non discriminazione dei disabili. Primo fra tutti l’approvazione di una legge del 2012 (Ley Organica de Discapacidades) che obbligava tutte le opere pubbliche e private di accesso pubblico ad adeguarsi per poter garantire accessibilità alla popolazione disabile. Ci fu poi l’introduzione dell’indennità di invalidità individuale, grazie alla quale attualmente 124.857 cittadini ricevono 50 dollari mensili, o l’aiuto finanziario di 240 dollari alle madri che si prendevano cura dei loro bambini con gravi disabilità. Secondo i registri della CONADIS in Ecuador 143.925 persone con disabilità ricevono bonus e pensioni, a seconda della loro gravità, il 30% del totale. Le leggi di rappresentanza sul lavoro sono un altro caso emblematico. Cio nonostante, la realtà è un’altra: l’accesso alla vita pubblica dei disabili è ancora molto limitato. La loro mobilità, che siano aree urbane o rurali, è in molti casi un’utopia, e causa di una fastidiosa assenza di persone disabili negli spazi pubblici.

Un fatto che non può che indignare: un paese dove non si vedono disabili per le strade, o dove addirittura vengono nascosti in casa con pudore dalle proprie famiglie, non può definirsi paese inclusivo o igualitario. Marciapiedi, edifici, negozi, bus e trasporti pubblici in generale, hanno tutti una caratteristica in comune: non sono utilizzabili dalla maggior parte di cittadini disabili. Le fermate dei bus quasi mai dispongono di una rampa per una sedia a rotelle, e se anche ci fosse non avrebbe una pendenza adeguata. Senza ignorare il fatto che i bus sono talmente affollati, che il metro quadrato di perimetro destinato a ospitare la sedia a rotelle di un disabile è solitamente occupato da un agglomerato di 4-5 persone ridotte a sardine. Perché? Perché pagano 4-5 volte tanto. 

Ma non sono solo i trasporti pubblici che hanno bisogno di essere adattati, è la gran parte del sistema urbano ad avere carenze. Le rampe forse non sono motivo di cruccio per un non vedente, ma la mancanza di segnaletica in braille sì. Così come i pali della luce installati senza criterio in mezzo ai marciapiedi, l’arredo urbano mal posizionato, i lavori in corso o il moltiplicarsi di venditori ambulanti. Il contesto è già di per sé grave per un semplice pedone. Osservando le vie di Quito, pure quelle dei quartieri più ricchi, è rarissimo trovare architetture urbane amichevoli con chi si muove con un bastone, una stampella o una sedia a rotelle, ed è ancora più raro vederne, di queste persone.

D’altro canto, parlando di disabilità si tende spesso a priorizzarne le sfaccettature fisiche, su quelle intellettuali, forse perché quest’ultime sono considerate più delicate da interpretare, e complesse da incamminare verso un effettivo inserimento nella società e nel mondo lavorativo. In Ecuador, come purtroppo da altre parti, il disagio sociale generato dalla disabilità intellettiva è ancora più intenso, perché tenuta sommersa, nascosta. Avere un familiare con un difetto neurologico è, a volte, fonte di imbarazzo e vergogna di fronte alla società, soprattutto in zone rurali, con bassi indici di educazione. Dove la società è bigotta, ipocrita, di un’altra epoca parrebbe. Alcune famiglie più religiose lo vedranno addirittura come un castigo divino. Non sorprendono i frequenti casi di figli chiusi in casa dai propri genitori, tenuti legati ai propri letti per non permettergli di uscire di casa, mentre loro si assentavano. E poi vicende di abusi, violenze, tanta, troppa sofferenza consumata e mai venuta alla luce. 

Un dato spicca tra quelli pubblicati dalla CONADIS, e riguarda il segmento di disabili con meno di 25 anni. Qui le proporzioni si invertono e la disabilità intellettiva rappresenta più della metà (50,2%) dell’universo statistico. Un allarme che dovrebbe far pensare e orientare con urgenza la politica verso misure di protezione e integrazione profonda di questi ragazzi e ragazze. Sfortunamente i tempi si dilantano. A questo, invece, si dedica ormai da diversi anni la Federazione nazionale delle madri e dei padri delle persone con disabilità intellettive (FEPAPDEM), col proposito di migliorare la qualità di vita dei propri figli. L’organizzazione copre l’intero territorio nazionale con i suoi progetti di inclusione socio-economica dei giovani disabili intellettivi, e ha già firmato alleanze con istituzioni importanti, come il Ministerio de Inclusiòn Economica y Social, l’Unione Europea o la ONG statunitense Best Buddies. 

Una menzione speciale va dedicata al Centro Giovanile di Supporto Sociale UBUNTU, sezione dell’Ospedale Padre Carollo “Un Canto alla Vita”, situato nella zona Sud di Quito, in uno dei quartieri più popolari della capitale. Si tratta di uno spazio in cui i giovani con disabilità mentali vengono accolti e accompagnati nelle loro preoccupazioni, sogni e problemi, a partire dalle loro particolari storie di vita. Ciò consente di rafforzare e generare processi di comunicazione e partecipazione tra di loro e con la comunità. Si svolgono diverse attività educative, come quelle di sensibilizzazione al risparmio, o artistiche, per sprigionare il potenziale dei ragazzi. Ed è così che per l’inaugurazione di una nuova area chirurgica dell’ospedale, ho potuto assistere a uno spettacolo di ballo offerto da un gruppo di giovani affetti da autismo e sindrome di down, il tutto coronato da una performance di rap callejero di uno dei più talentuosi. Il pregio è quello di favorire un luogo di accoglienza in cui le aspettative degli adolescenti e le preoccupazioni dei genitori possano amalgamarsi in un’armonica esperienza terapeutica, arricchita da seminari psicoeducativi e di autoeducazione.

Tanto il centro UBUNTU come gli altri centri per bambini con gravi disabilità intellettive sostenuti dall’Ospedale fondato dal padre Giuseppe Carollo, nascono da un germoglio di amore che il padre salesiano ha saputo instillare alla gente del luogo. Queste opere hanno il ruolo essenziale di riempire il vuoto lacerante lasciato dalle amministrazioni politiche, e la lucidità di riflettere con maschere colorate e balli indigeni l’indifferenza di certa gente.