Disabilità: limiti e possibilità

Nei giorni scorsi i mezzi di comunicazione, spesso con toni troppo accesi, ci hanno bombardato di notizie sul caso di Bibbiano, dove si sono verificati episodi che, se dovessero essere pienamente confermati, sarebbero gravissimi: bambini portati via alle famiglie attraverso un sistema illecito e criminale su cui sta indagando la magistratura. Certamente la situazione odierna è difficile perché la società è frammentata, rabbiosa, quasi isterica. Speriamo che serva a qualcosa la “Squadra speciale di giustizia per la protezione dei minori” istituita dal ministro Alfonso Bonafede con decreto ministeriale del 22 agosto e che si insedierà mercoledì 31 luglio. Una cabina di regia che – dice il decreto – ha il compito di “assicurare il raccordo fra i diversi attori coinvolti nei procedimenti di collocamento dei minori nelle comunità, la salvaguardia dei livelli omogenei di tutela degli stessi e di rispetto delle procedure”. Intanto è stato sostituito il ministro per la famiglia e la disabilità, Lorenzo Fontana: in un anno non si è visto molto. 

In questi stessi giorni, ecco arrivare una storia che ci parla di un bambino “non voluto” dalla famiglia perché autistico. In questo caso gli assistenti sociali si sono fatti carico di trovare una soluzione a questo dramma. E hanno bussato in Trentino, telefonando a “Casa Sebastiano”, la benemerita struttura che accoglie in forma residenziale, semi residenziale e di sostegno ragazzi con più di 16 anni affetti da disturbi dello spettro autistico. “Casa Sebastiano”, come tanti altri progetti simili, è anche qualcosa di più di un semplice presidio sanitario assistenziale, è la risposta di una comunità a una questione dolorosa che coinvolge le persone con disabilità, le loro famiglie, l’intera collettività. 

È dunque una questione che ci riguarda. E ci colpisce il fatto che una famiglia “non ce la faccia più” a seguire un proprio caro malato, anziano, disabile. Rifiutare un figlio è sicuramente un gesto estremo: “o sono disgraziati o sono disperati” ha detto con grande sofferenza Giovanni Coletti, Presidente della Fondazione Trentina Autismo. Propendiamo per la seconda ipotesi. Non possiamo addentrarci nel caso particolare. Ma è evidente che squaderna davanti ai nostri occhi una realtà diffusa e complessa. 

Il 2 aprile scorso, in occasione della giornata mondiale per la consapevolezza sull’autismo, l’Anffas ha evidenziato con forza la necessità di un piano nazionale sull’autismo: un disagio che spesso non viene alla luce. Si moltiplicano le manifestazioni per i diritti dei disabili. Per esempio pochi giorni fa si è svolta la quinta edizione del disability pride. Forse però occorrerebbe che la riflessione si allargasse anche ad altre situazioni che incidono pesantemente sulla vita degli individui delle famiglie. 

Nessun giudizio sulle motivazioni che hanno portato questi genitori a “consegnare” il figlio alla comunità. Ci siamo invece abituati a figli che affidano i loro genitori anziani, magari ancora autosufficienti, alle residenze socioassistenziali. Forse questo è il naturale corso della vita. È giusto che i figli si facciano una vita e i ritmi velocissimi di questa società proprio non consentono di curare adeguatamente i genitori anziani. A volte, pensiamo al tema della demenza, veramente è impossibile convivere con questi malati. Ogni caso è diverso dagli altri, ma questa è la situazione. 

Si invoca allora che siano il “pubblico”, le istituzioni, la comunità a venire incontro alle famiglie. Esiste un livello minimo di assistenza sancito dal diritto alla salute e lo Stato deve fare ancora molto in questa direzione: ci sono sprechi inaccettabili, squilibri territoriali gravissimi, burocrazie insensate, modelli obsoleti.Detto questo non bisogna illudersi, credendo che basterebbe una volontà politica – con lo stanziamento di maggiori risorse – per sopperire ad ogni situazione. Occorre sicuramente supportare le reti famigliari che possono diventare pure reti allargate di vicinato. 

Però dobbiamo anche dirci una verità scomoda, inquietante: ci sono condizioni che non trovano sbocchi. La vulnerabilità e la fragilità di noi esseri umani possono condurci a eventi/limite in cui veramente non si sa più che fare. Forse un’accettazione di questo limite sarebbe utile anche per trovare soluzioni concrete.