Diritti in cammino. Le persone con disabilità in ospedale

Esistono reparti ideati per accogliere i bambini e reparti dedicati alle persone con malattie psichiche. La maggior parte delle strutture sanitarie italiane non prevede però ancora percorsi di cura personalizzati per un'altra categoria di pazienti con esigenze speciali, le persone con disabilità motoria, sensoriale o intellettiva. Non solo barriere architettoniche ma una serie di accorgimenti e soluzioni, talvolta anche semplicemente di carattere organizzativo, che potrebbero permettere di superare le discriminazioni e gli ostacoli, tanto fisici quanto culturali, che spesso le persone con disabiità devono affrontare in ospedale.

A questo grande tema è dedicata la “Carta dei diritti delle persone con disabilità in ospedale”, creata dalla cooperativa sociale Spes contra spem, presentata il 20 settembre in Regione Lombardia e il 25 in Regione Lazio.14 articoli che declinano i principi fondamentali della “Carta europea dei diritti del malato” in relazione alle persone con disabilità: per esempio, accesso a cure e ai processi diagnostici, libera scelta delle cure, informazione, diritto a evitare le sofferenze inutili, diritto a elevati standard di qualità e, ancora, l'importante riconoscimento del ruolo dei caregiver a fianco del paziente in ospedale, soprattutto nel caso di difficoltà nell’area cognitiva ed espressiva. Non si tratta di diritti “ad hoc” ma di bisogni più complessi, illustrati con una serie di esempi e casi tratti da esperienze reali. Ad animare questo documento, già adottato dal Policlinico Gemelli-Università Cattolica di Roma, è infatti l'esperienza concreta. In primis quella dolorosa di Tiziana, una ragazza disabile mancata nel dicembre del 2014 in un ospedale romano, dopo un mese di degenza costellata da una serie di piccole e grandi incomprensioni e mancanze, esasperate dalla sua impossibilità di comunicare e da norme ospedaliere che non prendevano in considerazione le esigenze “speciali” di questo caso. “Il progetto  ha un respiro più alto di una semplice denuncia di malasanità – spiega Luigi Berliri, presidente della cooperativa Spes contra spem – . Garantire la dignità delle cure mediche anche alle persone con disabilità è una responsabilità irrecusabile di tutti: il trattamento riservato alle persone con disabilità è la cartina di tornasole del livello di civiltà di una società”. Gli fa eco uno dei promotori della “Carta”, il dottor Nicola Panocchia, dirigente medico del Policlinico Gemelli di Roma: “Le buone pratiche che vengono esercitate in relazione alle persone con disabilità – intellettive, motorie e sensoriali - hanno una ricaduta positiva su tutti i pazienti. In ospedale, infatti, tutti i pazienti hanno esigenze specifiche e limitazioni contingenti legate alla malattia, in un certo senso hanno tutti una forma temporanea di disabilità. Appare quindi strano che la grande maggioranza dei nostri ospedali non abbia percorsi specifici di presa in carico e gestione a loro dedicati, così come per altre tipologie di pazienti con esigenze particolari”. 

Il diritto alla Salute e a cure appropriate per le persone con disabilità si scontra purtroppo ancora oggi con competenze, strumentazioni e adattamenti organizzativi dei centri ospedalieri in molte realtà italiane ancora inadeguati. In altri Paesi si hanno già prime analisi e indagini su questo tema, come in Inghilterra dove l'associazione MenCape ha dato vita insieme al Department of Health a un report “Death by Indifference” che denuncia errori e mancanze nella cura di persone con disabilità intellettive. In Italia, al di là di episodi e casi specifici, rilanciati dalla stampa, ancora non esiste un quadro chiaro della situazione nei centri ospedalieri. È stata avviata però una prima indagine conoscitiva sui percorsi ospedalieri delle persone con disabilità, condotta dall'Osservatorio Nazionale sulla Salute nelle Regioni Italiane all'interno del progetto “Ariel fa crescere i diritti”, un percorso di promozione dei diritti delle persone con disabilità, ideato da Fondazione Ariel in collaborazione e con il supporto di Fondazione UMANAMENTE e Spes contra spem. I risultati preliminari della ricerca verranno illustrati il 3 ottobre nel corso ECM “L'ospedale discrimina? L'accoglienza delle persone con disabilità in ospedale”, presso l'ospedale Humanitas (e in diretta streaming per tutti gli interessati).

Nella giornata di studio verrà presentata l'esperienza di eccellenza del progetto DAMA, il servizio di accoglienza specialistica dell’Ospedale San Paolo di Milano, che dal 2000 a oggi ha preso in carica oltre 5.000 persone con grave disabilità intellettiva e neuromotoria. che dal 2001. Una attenzione particolare verrà dedicata, inoltre, al tema dei bambini con disabilità. Se la permanenza in ospedale è difficile per tutti, per i bambini lo è ancora di più, soprattutto se affetti da disabilità neuromotorie, patologie che necessitano di un’assistenza continua e frequenti medicalizzazioni. “Nel caso della della Paralisi cerebrale infantile si parla addirittura di Hospital Birthday Syndrome, per via dei frequenti interventi chirurgici e ricoveri a cui i bambini devono essere sottoposti per migliorare la deambulazione e correggere le forme di spasticità - spiega il prof. Nicola Portinaro, responsabile dell’Unità Operativa di Ortopedia Pediatrica dell’Istituto Clinico Humanitas e direttore scientifico di Fondazione Ariel, dal 2003 al fianco delle famiglie con bambini con Paralisi Cerebrale infantile e altre disabilità neuromotorie. “Si tratta di operazioni complesse che necessitano di una convalescenza lunga e dolorosa. I problemi nell’area cognitiva ed espressiva legata alla disabilità acuiscono poi ulteriormente la difficoltà e la sensazione di smarrimento in questi piccoli pazienti che rischiano di isolarsi ulteriormente e chiudersi in se stessi. È quindi fondamentale modulare un percorso di accoglienza e trattamento specifico per loro”, commenta il prof. Portinaro che tratterà di questi temi nel corso del 3 ottobre mentre il prof. Giuseppe Zampino, responsabile UO Malattie rare e difetti congeniti del Policlinico universitario Gemelli, illustrerà le competenze e il ruolo che riveste il pediatra di base. Un primo momento di riflessione e formazione per medici, infermieri e operatori.Una prima proposta strutturata per un reale cambiamento. 

 Il corso (accreditato ECM) è destinato a professionisti, medici, infermieri, terapisti della neuropsicomotricità dell'età evolutiva, educatori sanitari, psicologi ospedalieri. È però aperta a tutti la diretta streaming on line. Informazioni e iscrizioni sul sito di Fondazione Ariel, oppure sulla presentazione dell'evento su Eventbrite.

Francesca Naboni