Riabilitazione su Base Comunitaria

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“Nothing about us without us” (David Werner)

 

Introduzione

La Riabilitazione su Base Comunitaria (RBC) (in inglese: Community Based Rehabilitation - CBR) è così definita da un documento "Joint Position Paper" firmato congiuntamente nel 1994 da OMS, UNESCO e ILO come una strategia attuabile all'interno dei processi di sviluppo di una comunità, organizzando la riabilitazione e garantendo l'uguaglianza delle opportunità e l'integrazione sociale di tutte le persone con disabilità. Essa è attuata attraverso l'insieme degli sforzi delle stesse persone disabili, dei loro familiari e delle comunità, e attraverso adeguati servizi sanitari, educativi, professionali e sociali.

Secondo Sunil Deepak (medico responsabile dei progetti dell’AIFO) la RBC vede la persona nella sua globalità. “Non si può separare, ad esempio, l’educazione dalla riabilitazione, non dobbiamo occuparci solamente di singoli ‘pezzi’ della persona, come fanno gli specialisti. Dal lavoro all’aspetto sanitario, dalla partecipazione alla vita quotidiana, allo sport, alla cultura: lo sforzo è di vedere tutte le cose insieme. Lo sviluppo della medicina occidentale ha influenzato la cultura dei paesi più poveri nel senso di dire: basta avere la tecnologia e gli esperti e si può fare tutto.

Questo atteggiamento si basa su istituzioni e strutture costose. Quando andiamo nei Paesi più poveri siamo abituati a guardare gli ospedali e a contare quanti sono i medici e terapisti, e quando non li vediamo diciamo che non esiste niente. La RBC, invece, dice che ci sono tantissime risorse (i genitori, gli amici, la comunità…) che vogliono fare qualcosa e che fanno quello che possono, come ad esempio andare dallo sciamano e fare sacrifici. Se tu dai loro la possibilità di acquisire qualche strumento in più, qualche conoscenza, loro sono pronti a fare qualcosa in più. Non puoi sostituire il ruolo dei professionisti, ma ci sono tanti aspetti cui i professionisti non possono dedicarsi: è, diciamo, una riabilitazione complementare.”

E' opinione diffusa nei Paesi industrializzati che la RBC sia la maniera "povera" di fare riabilitazione in Paesi dove non vi sono risorse economiche, strumentali ed umane sufficienti, o comunque eguali a quelle dei propri Paesi. In realtà le cose stanno diversamente. Partendo si da una scarsità di risorse materiali la RBC ha puntato alle risorse umane e progressivamente s’ è imposta come un approccio globale alla condizione di discriminazione e alla mancanza di pari opportunità delle persone con disabilità. Infatti, pur cercando di fornire il livello essenziale di riabilitazione medica possibile nei Sud, l'approccio RBC si è emancipato sempre più da una visione medica e quindi duale della disabilità (medico-paziente), approdando al modello sociale della disabilità (comunità-persona). Così, il coinvolgimento di tutta la comunità ha posto in evidenza che la condizione delle persone con disabilità è legata al rispetto dei diritti umani e che per realizzare la loro piena integrazione nella comunità, bisognava attivare azioni e programmi basati sull'inclusione sociale.

Coloro che con fatica e passione hanno costruito il modello teorico della RBC in paesi lontani come la Mongolia, la Guyana, la Liberia a partire dai saperi e dalle reti sociali di queste realtà potranno in futuro aiutare i Nord a sperimentare questo approccio. La RBC, infatti, potrebbe contribuire a tessere socialità nei paesi ricchi ove s’è perduta.

 

Un po’ di storia

La Conferenza sulla Primary Health Care (PHC) tenutasi ad Alma Ata nel 1978 iniziò a spostare l’enfasi dalle istituzioni alla comunità, allo scopo di raggiungere l’obiettivo “salute per tutti”. In questa conferenza s’è compreso che la Comunità doveva essere coinvolta non solo nelle attività di promozione della salute, ma anche nella cura e nella riabilitazione. A tal fine anche dei “non professionisti”, se opportunamente formati e supervisionati, sono in grado di dare il proprio apporto. Ciò avviene se c’è un graduale trasferimento di conoscenze e competenze tecniche da parte dei “professionisti” alla comunità. Insomma, l’obiettivo finale era quello di apportare piccoli ma significativi miglioramenti nella qualità della vita di molte persone, piuttosto che creare pochi servizi altamente specializzati per poche persone.

La concezione di persona con disabilità è evoluta nel tempo e con essa anche l’idea di riabilitazione. L’approvazione della Classificazione Internazionale delle Funzioni, Disabilità e Salute (ICF) da parte dell’OMS fu un passaggio molto importante. L’attenzione non fu più centrata sulla menomazione o sul deficit, ma sul risultato finale atteso alla fine del processo di cura/ riabilitazione; l’ outcome che guida il processo riabilitativo deve tenere conto della globalità del soggetto (unità di funzioni e strutture corporee, capacità di compiere attività quotidiane e il coinvolgimento sociale) e dell’ambiente in cui esso vive.

Proprio in base all’idea di disabilità, si sono sviluppati nel tempo diversi modelli riabilitativi:

  • Riabilitazione istituzionale organizzata in istituzioni specializzate con personale specializzato. Generalmente queste istituzioni sono situate nelle grandi città. Ospedali di riabilitazione specializzata, scuole speciali e centri di formazione professionale per persone disabili, ecc. sono alcuni esempi di queste istituzioni.
  • Riabilitazione itinerante il personale specializzato proveniente da altrettante istituzioni visita la comunità per erogare servizi di riabilitazione. Generalmente queste visite itineranti viaggiano in zone rurali o della periferia urbana con autoambulanze.
  • Riabilitazione su Base Comunitaria è basata sul modello di disabilità in rapporto ai diritti umani. Lo sforzo è teso a organizzare servizi di riabilitazione di base a livello comunitario. La RBC riconosce che le persone disabili, le loro famiglie e la comunità possono essere risorse importanti per se stessi se sono in grado di accedere a informazioni, conoscenze e abilità.

 

Principali caratteristiche della RBC

Perché il processo riabilitativo raggiunga il suo scopo la comunità deve essere direttamente coinvolta. Le risorse umane, infatti, vanno identificate dentro la comunità, includendo i disabili stessi, le famiglie ed altre persone motivate.

Il progetto terapeutico della RBC va attuato il più possibile dove la persona vive e riguarda non solo la persona, ma anche e soprattutto la stessa comunità. Secondo l’organizzazione Saint Martin (Kenya) la persona disabile diventa così un’occasione per rafforzare la comunità.

Il trasferimento di conoscenze e competenze tecniche dai professionisti agli operatori renderà possibile il trattamento di varie tipologie di disabilità. Questo apporto di conoscenze scientifiche riducono drasticamente pregiudizi e tabù che sono le disabilità proprie di una comunità favorendo, nel contempo, l’accettazione delle persone con disabilità.

La RBC incoraggia solo l’uso di metodi e tecniche semplici che siano efficaci ed appropriate alla realtà economica e socio culturale di dove il progetto si attua, incluso l’uso di materiali locali. Sfrutta, a tal fine, il genius loci e quindi i saperi che sono propri di ogni comunità. L’approccio è multifattoriale e cerca di coinvolgere diversi servizi: sanità, assistenza sociale, scuola, formazione professionale, scuola, utilizzando le infrastrutture e le organizzazioni esistenti sul territorio, soprattutto quelle della medicina sanitaria di base (PHC). Secondo Lorenzo Carraro (fisioterapista e Consulente AIFO) la RBC necessita di strutture di supporto e supervisione delle attività per garantire tutti quei servizi ed interventi specialistici che non sono disponibili a livello locale.

 

Organizzazione della RBC

La RBC ha una distribuzione dei compiti riabilitativi a vari livelli con diversa tipologia di personale coinvolto. Il primo livello è quello della comunità (luogo ove vive la persona, di tipo rurale o urbano). Le persone coinvolte saranno CRW (community rehabilitation Workers), CHW (community Health Workers) Volontari, persone con disabilità, famigliari, membri della comunità. Per la loro formazione si può disporre del manuale “Training in the community for people with disabilities” (1989)

Il livello superiore è quello distrettuale (ove normalmente nei Sud si collocano i piccoli ospedali/dispensari). Il personale di riferimento saranno assistenti della riabilitazione, assistenti sociali, ostetriche, infermieri…). Segue il livello provinciale/regionale (a seconda della suddivisione amministrativa del paese). Il personale sarà più specializzato e si comporrà di medici e riabilitatori (fisioterapisti, terapisti occupazionali, logopedisti…)

Infine il livello nazionale. Il personale sarà composto da medici specialisti (ortopedia, neurologia, psichiatria) tecnici ortopedici. Per l’implementazione, il coordinamento e il proseguo di un progetto di RBC sarà istituito un apposito Comitato, un organo che può attivarsi a livello nazionale, ma anche comunitario, a secondo del Paese ove si opera ed alla sua organizzazione.

Alcune delle funzioni saranno:

· Scelta del luogo

· Scelta del coordinatore del progetto

· Stesura di un piano d’azione

· Formazione degli operatori che lavoreranno a livello di comunità

· Promozione delle attività riabilitative domiciliari

· Produzione di semplici ausilii locali

· Creazione e mantenimento di un “referral system”

· Fornire opportunità di lavoro (anche attraverso forme di credito agevolato)

· Occuparsi dell’integrazione scolastica

· Supervisionare, monitorare, valutare l’andamento del progetto.

 

Solo attraverso la comunità:

Il coinvolgimento della comunità, oltre a rendere possibile la cura ad un numero maggiore di disabili, permette a tutti di rimanere vicino al loro ambiente socio-familiare e, attraverso metodi semplici ed adattati, permette a tutti di poter interagire ed essere membri attivi. La comunità, quindi, non aiuta solo l’assistito ma anche gli assistenti che nell’assistere trovano motivo di essere; di realizzazione propria. Attraverso la CBR si introduce la qualità terapeutica nelle abitudini quotidiane della persona disabile e della sua famiglia allargata. Ciò giova non solo alle comunità dei Sud ma anche a quelle dei Nord ove lo stress, la velocità, la produzione ed anche la solitudine è maggiore mentre le “reti sociali informali” sono minori. Il disabile da l’opportunità di decelerare, rallentare, darsi un limite ma soprattutto è un’occasione per “dare tempo”, per “farsi carico degli altri”. Queste componenti sono sempre più rare nelle società post-moderne. Dovremo chiederci: “chi è il malato?” Colui che ha un handicap fisico o il normodotato che, in quanto tale, si muove in continuazione non riservando tempo sufficiente per le relazioni? Cos’è l’uomo se non un animale capace di relazione?

Ecco che la disabilità non diventa più un problema ma un’opportunità per far accrescere il livello di responsabilità della comunità. Se continua ad essere vissuto come un problema verrà posto, come tale, all’ultimo posto nell’elenco delle priorità prima politiche e poi finanziarie.

Nel chiederci se funziona o meno la RBC dovremo non solo valutare se il portatore di menomazione riesce o meno a deambulare, riesce più o meno a svolgere le attività della vita quotidiana ma cambiare prospettiva. Valutare se la comunità ha trovato o meno giovamento dal programma; se sono aumentate in positivo le relazioni. Per far ciò dovremo ristrutturare la concezione di “successo” sia in campo medico che non solo.

Materiale utile

Guide for Community leaders:

Disabilità (in inglese .pdf)

Pubblicazione (in inglese .pdf)

 

Video: La vita è bella Paraolimpiadi

OMS: Sezione immagini

(Scheda realizzata con il contributo di Paola Martinelli)

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Video

Aifo: Progetti di RBC in Mongolia