Malattie dimenticate

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“Ci sono nostri pazienti colpiti da malattie come la malattia del sonno che sono costretti a sottoporsi a cure tossiche e pericolose solamente per avere limitate possibilità di sopravvivenza. Le cure per le persone colpite dalla leishmaniosi viscerale continuano a essere proibitive, e le cure per il morbo di chagas inesistenti”. (Dr. Christophe Fournier, Presidente internazionale di MSF)

 

Introduzione

Le malattie dimenticate sono chiamate cosi perché colpiscono principalmente la popolazione che vive ai margini della società nei paesi dei Sud del mondo. Secondo l'Organizzazione Mondiale per la Sanità (OMS) oltre un miliardo di persone – un sesto della popolazione mondiale – soffre di una o più malattie dimenticate. Le situazioni di conflitto e i disastri naturali contribuiscono ad aggravare le condizioni e a diffondere le malattie.

La lista OMS ne conta 15, tra le quali il morbo di Chagas, la tubercolosi, la malaria, la leishmaniosi e la malattia del sonno tanto per citarne alcune. Sono dimenticate dai governi, dalla ricerca e dalle case farmaceutiche che condannano migliaia di persone, per lo più bambini, a morire per mancanza di farmaci adeguati o perché le terapie hanno prezzi inaccessibili.

Nonostante negli ultimi anni sia cresciuta la consapevolezza dello squilibrio che caratterizza la ricerca nel campo medico, gli sforzi per curare i pazienti affetti da malattie dimenticate sono insufficienti e si basano quasi esclusivamente su finanziamenti privati e di associazioni filantropiche.

Questo approccio caritatevole però non garantisce la risoluzione di un problema globale come quello di una ricerca medica ormai quasi interamente delegata alle industrie private che - perseguendo il profitto come qualsiasi altra azienda - tendono a concentrasi solo sulle malattie diffuse nel Nord del mondo. La stessa OMS è accusata - delle organizzazioni che lavorano per combattere questa ingiustizia - di non aver fatto della ricerca sulle malattie dimenticate una vera priorità.

 

Il diritto umano alla salute

Come spiega un rapporto congiunto nato dalla collaborazione tra il TDR (Programme for Research and Training in Tropical Diseases) e l'Alto Commissariato per i Diritti Umani (Relatore speciale delle Nazioni Unite sul diritto di tutti di godere del massimo livello raggiungibile di salute fisica e mentale) (in .pdf), le malattie dimenticate possono essere considerate allo stesso tempo come causa e come conseguenza delle violazioni dei diritti umani. La negazione del diritto all'acqua, a una casa dignitosa, all'educazione, alla partecipazione, aumenta la vulnerabilità delle persone e delle comunità affette da queste malattie.

Queste persone vivono nella continua violazione del diritto alla salute, alla vita, alla non discriminazione e senza poter fruire dei benefici portati dai progressi della scienza. Il mancato riconoscimento di questi diritti umani ha delle importanti ripercussioni nelle strategie di lotta globale contro queste malattie. Anche se negli ultimi anni c'è stata una crescente attenzione nei confronti delle malattie dimenticate come argomento di salute pubblica, c'è stata molta meno attenzione all'analisi tra le connessioni tra queste malattie e i diritti umani.

La politica delle case farmaceutiche

Circa un miliardo di persone sono colpite dalle malattie dimenticate (NTDs). Nonostante in passato abbiano interessato anche i paesi ricchi del mondo, oggi in questi paesi sono state quasi del tutto eliminate. Oggi persistono in gran parte delle zone più povere e marginali della terra, anche'esse dimenticate. Le malattie prosperano in luoghi dove l'acqua non è potabile o non c'è, dove quindi ci sono seri problemi di igiene, insieme a un accesso limitato alle cure sanitarie di base. Quando non provocano la morte, sono causa di gravi disabilità, e nonostante la larga diffusione ne viene data una minore visibilità e una conseguente bassa priorità tra le malattie da combattere.

Le persone che ne sono affette non hanno voce perché troppo povere per poter chiedere dei trattamenti adeguati. Non rappresentano un mercato interessante per le case farmaceutiche e per la ricerca, basti pensare che delle quasi 1400 nuove medicine registrate tra il 1975 e il 1999, meno dell'1% erano destinate alle malattie dimenticate.

L'atteggiamento delle case farmaceutiche nel caso di queste patologie è simile a quello adottato nel caso delle malattie rare. In questo caso però, le malattie riguardano una piccola parte della popolazione, e la ricerca e la produzione di farmaci spesso non vengono portate avanti - anche in questo caso - per la scarsità di rientri economici. Si preferisce destinare i fondi alla commercializzazione di altri farmaci che curano malattie di più larga diffusione e tipiche dei paesi industrializzati, quindi ricchi, capaci di garantire ampi profitti.

Per le malattie dimenticate, invece pur trattandosi di patologie largamente diffuse e per le quali i costi di produzione dei relativi farmaci non sono elevati - visto che si tratta di malattie che prima erano diffuse anche nel Nord del mondo - la loro domanda è però concentrata nei paesi dei Sud del mondo, nei quali la disponibilità economica è talmente bassa da disincentivarne la produzione o la diffusione. I paesi che non possono economicamente permettersi gli ultimi ritrovati della scienza - per fare comunque fronte alle esigenze sanitarie della popolazione - utilizzano farmaci obsoleti, di scarsa efficacia e con seri effetti collaterali.

Dure critiche vengono rivolte dalla società civile organizzata al sistema di ricerca, basato solo sui profitti e sui brevetti. Sebbene la situazione globale della ricerca per le malattie dimenticate sia migliorata dal 2003, i bisogni delle vittime di queste malattie sono ancora largamente disattesi. Uno studio recente condotto da G-Finder (Global Funding of Innovation for Neglected Diseases) ha rilevato come meno del 5% dei fondi per Ricerca & Sviluppo (R&S) al mondo per le malattie dimenticate sono stati destinati alle più ignorate delle malattie dimenticate.

 

Le richieste delle organizzazioni della società civile

L'accesso ai farmaci e alle cure adeguate è purtroppo uno dei fattori che ancora differenziano i paesi ricchi dai paesi dei Sud del mondo. Persone considerate pazienti di serie B, vittime di patologie diffuse - che causano conseguenze gravissime se non curate - scoperte molto tempo fa, quando interessavano il mondo occidentale, sono oggi curabili solo con farmaci obsoleti, tossici oppure molto costosi.

A cercare di rendere visibili queste persone invisibili è l'organizzazione Drugs for Neglected Diseases Initiative (DNDi), ente non profit di ricerca e sviluppo creato nel 2003 per realizzare progetti di ricerca sulle malattie dimenticate (tra i soci fondatori Medici Senza Frontiere, l'istituto di ricerche Pasteur di Parigi, la Fondazione Osvaldo Cruz brasiliana, il ministero della Salute della Malesia e il Consiglio indiano per le ricerche). La DNDi lavora per chiedere ai governi nazionali di garantire investimenti sufficienti per la ricerca e lo sviluppo di farmaci, test e vaccini per le malattie che colpiscono i più poveri, affinché la salute sia un diritto anche di chi non può pagare.

La critica più importante che fa l'organizzazione ai governi ma anche alla stessa OMS, è che negli ultimi venti anni - nei quali si è registrato un vero boom della scienza biomedica e della tecnologia farmaceutica - non si è fatto nulla, o comunque troppo poco, per regolare le priorità della ricerca medica che risponde solo alla domanda sanitaria dei Paesi ricchi. Intanto, ogni giorno sono circa 35mila le persone destinate a morire delle cosiddette malattie dimenticate, per mancanza di farmaci adeguati o perché i pazienti non possono permettersi terapie a prezzi inaccessibili.

In occasione dello scorso G8 la DNDi ha fatto un appello ai potenti della terra perché aumentino il loro impegno nella lotta alle malattie dimenticate, supportino i programmi di ricerca e e lavorino per nuovi e migliori trattamenti e diagnosi per queste patologie che hanno un significativo impatto nella vita delle comunità povere e sono dimenticate delle agende globali riguardanti la salute pubblica. Si chiede un meccanismo di finanziamento sostenibile per rafforzare gli sforzi esistenti e per supportare le innovazione, mettendo la salute degli abitanti dei paesi dei Sud del mondo come priorità.

 

Iniziative, ricerca e sviluppo

Medici Senza Frontiere (MSF) e DNDi - Drugs for Neglected Diseases hanno lanciato l'ennesimo appello chiedendo maggiori finanziamenti sostenibili a favore della ricerca e sviluppo (R&S) per combattere malattie dimenticate che colpiscono milioni di persone nel mondo. MSF ha inoltre annunciato anche il rinnovo del suo sostegno finanziario e operativo a DNDi, in risposta all’urgente bisogno di nuove cure e all’assenza di un’adeguata leadership pubblica per stimolare la R&S per le malattie ignorate.

DNDi ha sviluppato due farmaci a dose fissa combinata (ASAQ e ASMQ) contro la malaria non coperti da brevetto. Il risultato è stato quello di avere farmaci adeguati ai bisogni dei pazienti e che possono essere prodotti da diverse case farmaceutiche, garantendo prezzi competitivi e quantitativi sufficienti. Risultati promettenti sono stati ottenuti per una nuova cura contro la malattia del sonno, basata su uno studio clinico recentemente completato da DNDi con un importante supporto da parte di MSF nei suoi progetti. DNDi ha sviluppato il più grande portafoglio di R&S della storia per potenziali nuove cure contro la malattia del sonno, la leishmaniosi viscerale e il morbo di chagas.

 

Malattie dimenticate e informazione complice dell'oblio

Anche i mezzi di informazione hanno le loro responsabilità nel mantenere nell'oblio questi gravissimi problemi dei Sud del mondo. Il silenzio a riguardo è complice delle politiche attuate dalle case farmaceutiche e appoggiate da governi e organizzazioni internazionali. Medici Senza Frontiere l'anno scorso ha pubblicato il nuovo rapporto sulle crisi umanitarie dimenticate dai media nel 2007 (in .pdf). Il rapporto contiene la “top ten” delle crisi umanitarie più ignorate nel mondo, alcune delle quali sono caratterizzate proprio dalle emergenze sanitarie.

Dall'analisi realizzata in collaborazione con l’Osservatorio di Pavia emerge quanto sia ristretto lo spazio dedicato alle crisi umanitarie dai principali telegiornali della televisione generalista in Italia. L’analisi delle principali edizioni dei telegiornali RAI e Mediaset mostra, innanzitutto, un calo delle notizie sulle crisi umanitarie nel corso del 2007, che passano dal 10% del totale delle notizie (dato 2006) all’8% (6426 notizie su un totale di 83200). Una tendenza già riscontrata nei precedenti rapporti è quella, da parte dei nostri media, di parlare di contesti di crisi solo laddove riconducibili a eventi o personaggi italiani o comunque occidentali.

Come sostiene l'organizzazione umanitaria - impegnata sul piano sanitario ma anche su quello dell'informazione e denuncia - è importante che i media si impegnino per informare sulla realtà dei tanti contesti di crisi nel mondo perché raccontare significa sollevare problemi che altrimenti resterebbero nascosti e richiamare alle proprie responsabilità nei confronti delle popolazioni in pericolo i governi e le istituzioni.

 

Conclusioni

Il servizio sanitario, istituito al fine di garantire il diritto alla salute di tutti gli esseri umani, indipendentemente da logiche puramente lucrative, è ancora oggi condizionato da ragioni politiche ed economiche a favore della logica di mercato. La salute e la ricerca medica dovrebbero invece diventare per i governi settori strategici, attraverso finanziamenti o il coinvolgimento diretto, per orientare le priorità della ricerca ed influenzare le scelte sulla produzione e la distribuzione di vaccini, farmaci e diagnostici.

Stimolare l’innovazione e fornire cure efficaci e accessibili per malattie che colpiscono le popolazioni più povere e che non rientrano negli interessi di mercato, rimane una grande sfida aperta. Garantire il diritto umano alla salute per tutti, anche quelli che non si possono permettere le cure mediche è un dovere di tutti, governi, organizzazioni internazionali, e singoli cittadini che possono far sentire la propria voce.

Alcuni successi importanti sono stati raggiunti ma gli interventi andrebbero intensificati e i governi locali aiutati maggiormente nella pianificazione delle campagne sanitarie. Farmaci efficaci sono disponibili sul mercato da diversi anni, bisogna renderli accessibili alle comunità che convivono ogni giorno con questa drammatica realtà. I risultati ottenuti dalla DNDi dimostrano che quando la R&S è guidata dai bisogni dei pazienti diventa possibile creare strumenti medici adeguati e accessibili anche alle popolazioni povere più a rischio.

 

Tabelle e dati

DNDi Annual Report (in .pdf)

 

Bibliografia essenziale

Carlo Urbani, Le malattie dimenticate. Poesia e lavoro di un medico in prima linea, Feltrinelli 2004

(Scheda realizzata con il contributo di Elvira Corona)

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DNDi: ASAQ, an innovation in malaria treatment